Çelik Ailesi Heterotopi ile Mücadele Ediyor

Samsun’un Alaçam ilçesinde yaşayan 19 yaşındaki Sude Çelik doğuştan gelen tıp literatüründe ismi Heterotopi, diğer adıyla Gri Cevher Eksikliği olarak geçen bir hastalıkla mücadele ediyor. Hastalık bir tür nöronal migrasyon bozukluk olmakla birlikte epileptik nöbetler, psikiyatrik belirtiler veya sistemik bozukluklarla seyredebiliyor. Hastaların yüzde 90’ı tedaviye dirençli olabiliyor ve çoğunlukla kız çocuklarında ortaya çıkıyor. Sude Çelik’in annesi Esma Çelik, hastalığın etkileri ve tedavi süreci ile ilgili yaşadıklarını anlattı.

 “Doğumda ve sonrasında hastalıktan habersizdik”

Hastalığın ortaya çıkışının Sude’nin geçirdiği bir havale ile olduğunu söyleyen Esma Çelik “Doğum yaptığımda kızımın bir rahatsızlığı olduğunu bilmiyordum. Doktorlar bana böyle bir durum olduğunu söylemediler. Özel bir hastanede doğum yapmıştım ve sonrasında kızım havale geçirdi. Apar topar hastaneye gittik ve bütün rahatsızlıklarını bu şekilde öğrenmiş olduk ve bizim için kalıcı bir hasar oldu.” dedi.

Sude’nin bir mucize olduğunu dile getiren Çelik “Bu hastalığın kalıcı bir tedavisi en azından şu an için yok. Doktorumuz bize bu şekilde söyledi. Zaten Türkiye’de oldukça ender rastlanan bir rahatsızlık. İlerleme dursa bile kesin bir tedavisi maalesef yok. Doktorumuzun verdiği bilgiye göre hastalığa sahip bireylerin çoğu yatağa bağlı yaşıyor. Biz bu açıdan şanslıyız ki Sude hem yatağa bağlı yaşamıyor hem de isteklerini söyleyebiliyor.” diye konuştu.

“Aldığı özel eğitimler Sude’ye iyi geldi “

Sude’nin 4 buçuk yaşında konuşmaya başladığını söyleyen anne Esma Çelik “Sude 1 buçuk yaşında eğitim almaya başladı. Rehabilitasyon merkezi ile başladık hiç konuşmuyordu. Beslenmesine kadar her ihtiyacı saatli ve programlıydı. Uğraşlarımız ile dört buçuk yaşında konuşmaya başladı. Yürüyemiyordu; aldığı fizyoterapiler ile altı yaşında tamamen yürümeye başladı. Şimdi de tam olarak konuşamıyor ama anne, baba, hadi, kalk, giydir, gidelim gibi temel şeyler ile isteklerini anlatabiliyor. Bir anne olarak ne acı ki en azından karnının acıktığını söyleyebiliyor olmasına şükrediyorum. Eskiden hiçbir şey söyleyemiyordu. Eğitimle ve dualarımızla bu aşamaya kadar geldik.” dedi.

Bu tarz hastalıkların maddi külfetinin büyük olduğunu dile getiren Çelik, “Devlet desteği alıyoruz fakat tek başına yetersiz kalabiliyor. Mesela benim yavrum İstanbul Baltalimanı’nda dört defa skolyoz ameliyatı geçirdi. Ardından ÇAPA’da kalça ameliyatı yapıldı. Bu gibi durumlarda yalnızca destek yetmeyebiliyor. Eşim çalıştığı için bizde o kadar yokluk hissedilmedi ama eşimin desteği olmasaydı elbette sıkıntı çekerdik.” ifadelerini kullandı.

“Kızımı evde saklamıyorum”

Çelik “Tek çocuğum var. Ondan sonra bir daha yapmadım, yapamadım. Her şeyimi ona adadım ki babası da kızımız iyi olsun diye aynı şekilde çalışıyor.” diyerek engeli ve özel ilgiye ihtiyacı olan çocuklar için sevginin çok önemli olduğunu belirtti.

Kızı ile dışarıda rahat bir şekilde dolaşmakta güçlük çektiğini söyleyen Çelik “Çocuğum ile rahatça gezemediğim elbette oluyor insanların garip bakışları bazen rahatsız ediyor, aldırış etmemeye çalışıyorum.  Ne olursa olsun her yere onunla gidiyorum, hiçbir şeyden mahrum bırakmıyorum. Sıradan çocuklar gibi alışverişime, çarşıya, pazara onu alıp gidiyorum. İnsanlar buna alışmalı, dışarda olduğumuzda seven başını okşayan insanlar da oluyor fakat dışlayan, hor görenlerde var ama umursamıyorum. Kızımı asla evde saklamadım ve saklamayı da düşünmüyorum.” şeklinde konuştu.

Haber: Eyüp Baş