Bir uzman bir hasta bir tiyatrocunun ortak paydası: ALS

Ülkemizde tedavisi olmayan birçok hastalık var. ALS (Amyotrofik lateral skleroz )bunlardan bir tanesi. Sinir sistemine hasar veren bu hastalık yavaş yavaş bütün yaşamsal faktörleri sonlandırıyor. Bilinciniz açık her şeyin farkındasınız ama anlatamıyorsunuz. Bir uzman, bir ALS hastası ve bir tiyatrocudan gözünden ALS hastalığına dair bilinen ve bilinmeyenleri konuştuk.

Nadir görülmekle birlikte nedeni henüz bilenemeyen ALS hastalığı yaklaşık 100 binde 7-8 kişide görülebiliyor. Türkiye’de bu hastalıkla mücadele eden yaklaşık 8-10 bin kişi olduğu biliniyor. Nöroloji Uzmanı Dr. Öğr. Üyesi Akçay Övünç “ALS özelikle merkezi sinir sisteminde (beyin, beyin sapı, omurilik) hareketi sağlayan sinir hücrelerinin bozulmasına sebep olan bir hastalık. Çevresel etkenler, glutamat denen bir maddenin zehirli duruma geçmesi, genetik faktörler, enfeksiyon gibi bir çok nedenden kaynaklandığı düşünülüyor.” dedi.  ALS hastalığının kadınlarda ve erkeklerde görülme oranının eşit olduğunu belirten Övünç “Özelikle 50-60 yaşlarında görülmesi bekleniyor ama nadirde olsa gençlerde de görülebilir. Genetik faktör sebepli hastalar yüzde 10 civarında olduğu biliniyor.” diye konuştu.

Yaşama umudu istismar ediliyor

Doktorun klinik gözlemiyle teşhisi konulan hastalık bazen başka hastalıklarla karıştırılabiliyor. Teşhisi konulduktan sonra henüz bilinen bir tedavisi olmadığından dolayı tıbbi bir gerçeklikten uzak kişiler tedavi adı altında hastaların çaresizliklerini sömürüyor. Teşhis konulduktan sonra neler yapılabilir sorusuna Övünç “Muayene bulguları çok önemli hastanın anlattığı hikâye çok önemli EMG (Elektromyografi) ve diğer testler yardımcı oluyor. Hastalık başka hastalıklarla özellikle boyun fıtığı ve bel fıtığı hastalığıyla da karıştırılabiliyor. Tanısı zor olduğundan dolayı hastalar doktor doktor geziyor. Tanı konulduktan sonra bir an önce bunun farkındalığına varıp yaşam kalitesi ne kadar artırılır neler yapılabilir ona yönelip yoğunlaşmakta fayda var.” şeklinde konuştu.

İyi bir bakımla hastaların yaşama süresi uzatılabilir

Hastalığın belirtileri kişide kişiye değişmekle birlikte öncelikle kollarda ve bacaklarda güçsüzlükle başladığını ifade eden Övünç, hastaların çok iyi bir bakımla yaşam sürelerinin olumlu etkilendiğini vurguluyor. Övünç “Özellikle tek bir uzuvda güçsüzlükle, ince istemli hareketlerin yapımında zorluklar başlıyor. Daha sonra uzuvlarda kas erimeleri buna bağlı seğirmeler, uzuvlarda sertlik refleks artışı kramplar görülebildiği gibi güçsüzlük ve erime de görülebiliyor. O yüzden karışık bulgularda ortaya çıkabiliyor. Daha sonra diğer uzuvlara geçebiliyor.” dedi. Zamanla hastaların yutma yetilerinin bozulabildiğini kaydeden Övünç “Dil kasları eriyor, yutma bozulduğu için hastanın yeme fonksiyonu giderek kayboluyor. En sonunda solunum kasları etkileniyor. Hastalıktan göz kasları duyular hiç bir şekilde etkilenmiyor. Hasta gayet aklı başında iletişimini kurabiliyor.” şeklinde konuştu. Bu hastaların çok iyi bir bakıma ihtiyaçları olduğunun altını çize Övünç “İyi bakılan hastalar ortalama 3 ve 5 yıl uzun yaşayabiliyorlar. En iyi örnek ise bu hastalıkla uzun yıllar mücadele eden Stephen Hawking.” dedi.

“Hastaların iletişim kurabilmeleri için cihazlara ihtiyacı var bunun için farkındalık”

Yavaş yavaş ilerleyen bir hastalık olan ALS’ nin henüz bakım harici bir tedavisi yok. ALS hastaları çevresinde olan biten her şeyin farkında. Bir dram filmi izlerken duygulanabiliyor. Bir çocuğun kahkahalarına tebessüm ediyor. Bahçesindeki bir çiçeğin kokusunu alabiliyor. Ama en temel ihtiyacı olan iletişim kurma noktasında cihazlara bağlı kalıyor. Maalesef her ALS hastasının cihazları satın alma imkânı yok. Maddi yetersizliği olan hastalara cihaz temini sağlanması amacıyla gerek medya aracılığıyla gerekse sosyal medya kanallarıyla farkındalık yaratılarak bağış toplanıyor. Hem hastaların iletişim sağlamaları için hem de hastalığın nedeni ve tedavisine yönelik çalışmalar için de maddi kaynak gerekli olduğuna dikkat çeken Övünç “Sinir hasarı ile yavaş yavaş ilerleyen bir hastalık. Dünyada bilinen ve kullanan tek bir ilaç var. O ilacın da hastalığı bir miktar durdurabilme, yavaşlatabilme özelliği var.” dedi. Günümüzde kök hücre tedavilerinin hala deneme aşamasında olduğunu belirten Övünç “Bilimsel olarak ispatlanmış bir tedavi seçeneği yok. Yapılabilecek en iyi uygulma iyi bir bakım ve destek. Hastanın topluma kazandırılabilmesi için hastanın ihtiyacı olan tekerlekli sandalyeye, ev tipi mekanik vantilatör gibi cihazların teminini gerekiyor. Bu yüzden ne kadar çok maddi kaynak olursa ne kadar çok çalışma yapılırsa bu hastalığın seyri hastalar için kolaylaştırılabilir ve farkındalık oluşturulabilir.” şeklinde ifade etti.

Eski futbolcu ALS hastalığıyla mücadele ederken kendisiyle aynı kaderi paylaşanlara destek oluyor

Hayat telaşı adı altında içinde koşturduğumuz, kendimize en ufak şeyleri dert ettiğimiz, bu dünya denen mekânda bazen her şey istediğimiz gibi gitmiyor. Planlarımız, amaçlarımız, taksitlerimiz, sahip olmayı istediklerimiz var. Bunlar uğruna anlarımızın kıymetini bilmediğimiz  dünya telaşının içinde kayboluyoruz. Böyle yaşanılır zannediyoruz, öyle ki bir an sağlıklı oluşumuzu unutuyoruz. Vefa Spor, Bakırköy Spor, Trabzonspor, İstanbulspor, Sarıyer ve Güngören futbol takımlarında 15 yılık profesyonel futbolculuk kariyeri olan İsmail Gökçek, kollarındaki seğirme şikâyetiyle doktora başvuruyor. Çeşitli testler sonucu 36 yaşında ALS hastası olduğunu öğreniyor. Gökçek, 19 yıldır ALS hastalığıyla mücadele ediyor. 2001 yılında, kendisi gibi bu hastalıkla mücadele eden diğer insanlara yol göstermek, onların sesi olmak için halen başkanlık yaptığı, Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron (ALS-MNH ) derneğini kuruyor. İsmail Gökçek sadece duygularını değil yaşadıklarını da gözleriyle anlatıyor. Sivas doğumlu iki evlat sahibi Gökçek 31 yıldır evli. Eşi en büyük destekçisi. ALS hastalığıyla tanışma hikâyesini anlatan Gökçek “1999 yılında Sakarya Sporda yardımcı Hoca olarak göreve başladım, kollarımdaki seğirmeleri kulüp doktorumuza gösterdiğimde nörolojik bir rahatsızlık olabileceğini söylemesi üzerine Çapa Tıp Fakültesi’ne muayeneye gittim. Çeşitli testler ve yapılan EMG sonunda hastalık teşhisim konuldu. Şu an 19 yıllık ALS hastayım mide pegi ve trakeostomi açık solunum cihazı vasıtasıyla nefes alıp verebiliyorum. Tamamen başkasına bağımlıyım.

Yediğimiz bir yemek hakkındaki fikirlerimiz vardır. Gezdiğimiz bir yer hakkında uzun uzun yorum yapabiliriz. Ya da yaşadığımız bir olaydan çıkardığımız ders sonucu başkalarına önerilerde bulunabiliriz. Çünkü deneyimlemişizdir, başımıza gelmiştir. Deneyimlediği ALS ‘yi tanımlamasını istediğimizde Gökçek “Yavaş yavaş elektriğimiz kesilmekte ve ruhumuzun bedenimizde hapis olması olarak görüyorum, Çünkü her şeyi hissediyoruz ama ne konuşabiliyoruz ne de vücudumuzun herhangi bir yerini oynatabiliyoruz. ”ifadelerini kullandı.

“İkinci hayatımda yapabildiklerimle mutlu olmayı seçtim”

Kaybettiklerimize takılı kalarak yaşıyoruz çoğu zaman geçmiş bizim bir parçamız ama gerekirse yok sayarak yeni başlangıçlara hazırlıklı olmamız gerektiğini hatırlatıyor Gökçek’in sözleri. “Hayatımdaki her şey zaman içinde değişti, önce gerçek dostları görüyorsun, zaman içinde çeşitli uzuvların kaybını kabulleniyorsun sonra onun eksiğini çeşitli şekillerde doldurmaya çalışıyorsunuz. Bulduğum çözümleri hastalığa karşı kazanılmış geçici zaferler olarak görüyordum. Örneğin pantolonumun düğmesini iliklemeye çalışıyor ama beceremiyordum bende çözüm olarak yatağa sırt üstü yatıyor ve pantolon düğmemi kolayca düğmeliyordum. Hastalığın sonuçları çok ürkütücüydü ama ben buna çok da kafamı takmıyordum, hayat felsefem bardağın dolu kısmını görmek ve ona göre hayatımı düzenlemek olduğu için, ALS hastalığında, yani ikinci hayatımda yapabildiklerimle mutlu olmayı seçtim kayıplarımı ve geçmiş hayatımı düşünmemeye çalıştım. En önemli değişim de sağlığımda ben ailemi koruyup kollarken, şimdi eşim ve çocuklarım beni hayatta tutmak ve uzuvlarımın eksikliğini hissettirmemek için büyük çaba sarf ediyorlar. ”dedi.

“Futbolcuydum herkese ulaşabilirdim. Peki ya ulaşamayanlar?”

Aynı zamanda ALS derneğinin başkanlık görevini yürüten Gökçek profesyonel futbolcu olduğu için istediği her şeye çok kolay ulaşabildim ya ulaşamayanlar ne olacaktı? Bu düşünce neticesinde 2001 yılında ALS derneğini kurmuş. Derneğin kurulmasının amacını anlatan Gökçek “Birlikte hareket etmenin önemini bildiğim için dernek kurma çalışmalarına öncülük ettim. Derneğimizde öncelikle olarak Türkiye’nin her yerine yaşanmışlıklardan elde edilen tecrübeleri aktarıyoruz. Hastalıkla ilgili doğru bilginin önemi büyük. Hastalarında doğru bilgi ve bakımla ömürleri uzatılabiliyor. Bunun yanında çeşitli sarf malzemelerin yanında 4 motorlu ahşap hasta karyolası, pozisyonlandırmalı havalı yatak, hasta taşıma lifti, akülü manuel tekerlekli sandalye, şarjlı aspire cihazı, oksijen konsantratörü ve iletişim cihazları gibi malzemeleri ülkemizin her yanına ücretsiz gönderiyoruz. Bu cihazların adı sizin için bir anlam ifade etmeyecektir bu hastalıkla tanışmadıysanız tabi. Hasta çocuklarına eğitim bursu veriyoruz, Üç ayda bir bülten çıkarıyoruz web sitemizden güncel bilgileri paylaşıyoruz yıl içinde düzenlenen etkinliklerle kamuoyunun dikkatini çekerek toplumda farkındalığın artmasını sağlıyoruz.” şeklinde konuştu.

Hastalığın sonu belli o sona giderken yaşanılanlar?

ALS hastalarının en önemli sorunu hastalık teşhisi konulduktan sonra aldıkları raporun oranını tuttursa bile Ankara’dan dönüyor ve maalesef malulen emekli olamıyorlar, emekliliğini göremeden vefat eden pek çok hastaları olmuş. ALS hastalarının yaşadıkları sıkıntıları paylaşan Gökçek “Bazı hayati öneme haiz cihazların fiyatını normal cihaz fiyatlarının altında bir ücret ödemesi sonucu hasta yakınının cebine yük biniyor. Merdiven çıkma aparatı, hasta taşıma lifti ve iletişim cihazları gibi hastanın ve yakınlarının hayatını kolaylaştıracak malzemeler SGK bunların ücretini ödemiyor. Hastalık yeterince sağlık personeli tarafından bilinmediği için gerekli müdahaleler zamanında yapılamıyor bu durum bazen ölümcül hatalara kadar gidebiliyor. Dernek olarak yaşadığımız sorunların başında bağış toplamak ve gönüllü bulmak geliyor, istekler sınırsız imkânlar kısıtlı olunca hastalarımıza istediğimiz şekilde yardım edemiyoruz.” dedi.

“Türkiye henüz acıyı hissetmedi”

Her yıl ağustos ayında gerçekleşen buz kovası #IceBucketChallenge ve son zamanlarda acı biber yiyerek #ALSPepperChallenge etiketleriyle hastalığa farkındalık yaratarak acıya ortak olmak ve hastaların yaşam kalitelerini arttıran cihaz temini için birçok ünlü simanın katıldığı bu kampanyalarda bağışlar sınırlı kaldı. Türkiye acının farkında mı sorumuza cevap olarak Gökçek “Tüm dünyada büyük ilgi gören buzlu su kampanyası ile bir milyon lira civarında para toplandı, bu paralarla hastalarımızın ihtiyaç duyduğu malzemelerin alımı gerçekleşti. Bu sene acı biber ye acıyı hisset kampanyası başlatıldı. Maalesef ülkemizde bugüne kadar yeterli ilgiyi göremedi. Kampanyayı canlandırmak için basının ve ünlülerin içinde bulunduğu etkinlikler yapıyoruz. Türkiye henüz acıyı hissetmedi, ama acıyı hissedecektir. Çünkü bizim insanımız yardımseverdir.” Şeklinde ifade etti.

İnsanı, insanla, insanca anlatan “33 Varyasyon”

“33 Varyasyon” adlı tiyatro oyunu Türkiye’de 2012-2013 yılında Ankara Devlet Tiyatrosu tarafından sahneye konuldu. Ludwig Van Beethoven’nın 33 Varyasyon adlı eserini incelemek için Bonn’a giden müzikolog, akademisyen ve aynı zamanda ALS hastası Dr. Katherine Brandt’ın hikâyesinin anlatıldığı tiyatro oyununda Katherine karakterini İpek Çeken canlandırdı. ALS hastası olan Katherine bu durumu görmezden geliyor. Mesleğini çok seven ciddiye alan Katherine’ya yapma etme son dönemlerini ailenle geçir çünkü bakıma muhtaç olacaksın yatağa bağımlı kalacaksın demelerine rağmen New York’tan kalkıp Beethoven’ın doğduğu yer olan Bonn’a gidişini ve hastalık süreci içerisinde yaşadıklarını anlatan bir tiyatro oyunu.

“Benim için bu oyunun yeri farklıdır”

Oyunda Katherine karakterini canlandırırken, sahnede gerçekten ALS hastası gibi hissetmiş o kadar çok etkilenmiş ki oyuna hazırlanırken kemikleriyle ilgili rahatsızlıklar geçirmiş. Hissettiklerini anlatan Çeken “ALS çok tehlikeli ve bakımı zor bir hastalık. Bu hastalığın ilacı ve tedavisi yok. İşin kötü tarafı beyninin hala çalışıyor olması. Her şeyin farkındasın Konuşmak istiyorsun konuşamıyorsun. Bacağın kaşınıyor kaşıyamıyorsun belki bunlardan dolayı oyununun çok içine girdim. Ben bu işin bu kadar derinine inip etkileneceğimi hiç düşünmemiştim. Benim için bu oyunun yeri farklıdır. ”dedi.

33 Varyasyon (33 Variations) adlı tiyatro, oyun yazarı Moisés Kaufman tarafından yazılmış. 2009 yılında New York’ta gösterime giren oyunda Katherine karakterini Jane Fonda canlandırmış. O dönem Ankara Devlet Tiyatrosu yöneticiliği yapan Çeken o yıla özgü işlenen konuları takip edermiş. Oyunu bulup okuyan Çeken “Okuyunca çok etkilendim dünya üzerindeki ALS hastalığına farkındalıktı. Keşke Türkiye’de böyle bir şey becerebilseydik demiştim. Sonra genel müdür bana enteresan bir oyun oynar mısın dedi. Bende isterim ama bu yükün altından kalkabilir miyim derken kendimi oyunun içinde buldum.” şeklinde ifade etti.

Tiyatrocu gözünden ALS

Oyuna hazırlanırken yaşadıklarını anlatan Çeken “Okurken tiyatroda bir kural vardır. Kişinin hissettikleri, bu kişinin en yakınlarına bu kişi hakkında birbirlerine ne söyledikleri, o kişilerin sana ne hissederek söyledikleri bunları birleştirince bu kadının nasıl bir kadın olduğu ortaya çıkıyor.” dedi. Sanatla hastalığın birleştirmek adına yaptığı çalışmaları aktaran Çeken takılarak konuşmaya başladı. ALS hastaların ellerinde ve kollarında gerçekleşen kasılmaları tekrar canlandırarak sözlerine devam etti: “ ALS kasları tutan bir rahatsızlık, zamanla konuşma bozuklukları başlıyor ama oyunda anlaşılır olabilmek gerekiyor. İkinci perdede takılarak konuşmam gerekti ve bunu arkadaki sıraya kadar duyurmak da çok önemli ellerimi kollarımı bacaklarımı vücudumun şekillerine çok çalıştım.” dedi. Sanatla hastalığın birleştirmek adına yaptığı çalışmaları aktaran Çeken “Oyunda kendime görsel anlamda değişikler kattım.  Saçlarımı kahverengiye boyardım. Saçlarımı boyatmamaya başladım, beyazlarım hastalıktaki çöküşü canlandırırken bana yardımcı oldu.” şeklinde konuştu.

İpek Çeken’nin eşi Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Mehmet Zülküf Önal aynı zamanda oyuna danışmanlık yapmış. Çeken “Eşim oyuna katılıp Beethoven’ın halleriyle benim müzikolog olarak, hastalıkta geçirmek durumunda kalabileceğim hezeyanların ne olabileceğini tıp dilinde anlattı. 33 Varyasyonun hayatımda iki açıdan çok önemli bir yeri oldu. Birincisi hasta birinin neler yaşadığını yaşamak, görmek çok enteresandı. İkincisi ise hastalık genelde 50-60 yaş civarındaki kişilerde görülüyormuş. Biz oyunun provalarını yaparken eşime yaşı daha genç olan hastalar gelmeye başlamış.” dedi.

“Para olan ülkelerde duygu sahneye az taşınıyor”

Sahnede izleyiciye duygunun geçmesinin önemini vurgulayan Çeken “Oyunun Amerika’da oynanan parçalarını seyrettim. Bir seyirci Amerika’da seyretmiş ve bizim oyuna da geldi daha çok beğenmiş. Seyirciden bunları duymak beni çok mutlu etti. Ben Amerika’da çok uzun süre bulundum. Para olan ülkelerde duygu az oluyor dolayısıyla sahneye de az taşınıyor. Teknikle çok güzel şeyler başarıyorlar fakat duygu olmazsa, bedenini kullanmazsan o oyun olmaz. Tam o dönemde Oscar’a aday gösterilen Lady Macbeth’i de oynamıştım. Acaba iyi oynamış mıyım hata yapmış mıyım korkusuyla başka oynayanları izledim. Işığı ve tekniği kıskandım ama gördüm ki biz daha iyi oynuyorduk. 33 varyasyonda da böyleydi. Oyun birçok ödül aldı. Sadece hiç tanımadığım seyirci ödülünü kabul ettim. Benim için önemli olan buydu. 2 buçuk 3 saatlik oyunu en az 8-10 provada çıkarırsın ezberi ayrı, dekoru ayrı, her gece yaşadığın sıkıntı ayrı, ışıklar ayrı, sahnenin arkasında yaşadıkların ayrı. Bir gün saydım selam kısmı taşı çatlat 17 saniye sürüyor ama müthiş güzel bir şey. “dedi.

“Güzel yaşamak lazım kırmadan dökmeden”

O dönem Türkiye’de bunun gibi ALS hastalığıyla ilgili tiyatro oyununun olmadığını dile getiren Çeken “Her şeyden önce hastalık tanımıyor bilinmiyor. O dönemde ALS hastaları ve yakınları oyuna ilgi gösterip gelmişlerdi. Biz bu oyunla gördü ki bu hastalıkla uğraşan kişiler çok fazla. Sonunun böyle olacağını bilerek başlamak kötü. Bunu göstermek çok acıydı Kesinlikle birilerine dokunabilmişizdir. İzleyicilerin oyun hakkındaki yazılarını hala saklıyorum. Ben sizi izlemiştim, annemi, babamı kaybettim gibi… Bu oyunun ayrı bir mesajı vardı yeri farklıydı. Farkındalık yaratan bir hastalıktı kim bilir bu hastalıkla kimler uğraşıyor ateş düştüğü yeri yakıyor. Güzel yaşamak lazım kimin hangi yaşta neye sahip olacağı belli değil kırmadan yaşamak lazım” diyerek sözlerini sonlandırdı.