+1’le harikalar yaratmak

Mart ayı geldi… Üçüncü cemre toprağa düştü nihayet. Baharı özleyenler bir mutlu, sabırsız… Mart ayı sadece bundan mı ibaret diye soruyorum hemen. Değil elbette. Benim için ve benden başka milyonlarca kişi için bir başka anlamı var Mart ayının. Bundan sizlere de bahsetmek istiyorum. Benim gibi milyonlarca kişinin hissettiklerini sizin de hissetmenizi… 21 Mart desem?

Kimilerinize bir anlam ifade edeceğinden hiç şüphem yok inanın. Kimileriniz de söylediğim tarihten bihabersiniz ve merakla bu tarihin ne anlama geldiğini öğrenmek istiyorsunuz. Sizi fazla merakta bırakmayayım da hemen bahsedeyim. 21 Mart Birleşmiş Milletler (BM) tarafından  “Dünya Down Sendromu (DS) Farkındalık Günü” olarak kabul edildi. Her 21 Mart’ta vakıflar, dernekler ve özel eğitim okulları belirli etkinlikler düzenleyerek Down Sendromu’na yönelik bir farkındalık oluşturmayı amaçlıyorlar. Bu durumdan bihaber olanlar biraz daha meraklandı sanırım. Hemen akla gelen ikinci soruyu soruyorsunuz kendinize:”Down Sendromu ne peki?” Efendim sizleri fazla merakta bırakmayayım. Hemen onu da yanıtlayayım. Down Sendromu, İngiliz doktor John Longdan Down tarafından bulunmuş bir sendrom. İsmi de buradan ileri geliyor. Aklınızda hala soru işaretleri mi var? O zaman hadi başlayalım.

“Sebebi çok net değil”

DS’yi Başkent Üniversitesi Tıp Fakültesi Farmakoloji Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Remzi Erdem şu şekilde açıklıyor: “Sağlıklı bir insanda anneden 23, babadan 23 toplam 46 kromozom, yani 23 çift kromozom olur olur. Bunlardan 22 çifti vücutla ilgili (somatik) kromozom, 1 çifti de cinsiyet belirleyen kromozomlardır. Downlularda 21. kromozomları sebebini bilmediğimiz bir şekilde 3 tane oluyor. Normalde 1 anneden, 1 babadan toplam 2 tane olması gerekirken onlarda 3 tane oluyor. Bunun anneden mi yoksa babadan mı geldiğini bilmiyoruz tabii. Yüzde 90’ı böyle, geri kalan yüzde 10 içinde ise o fazla olan kromozom, kromozom çiftlerinden birine yapışık olabiliyor. Ya da bölünmüş halde başka yerlere yapışmış olabiliyor. Yüzde 90’ı 21. kromozomun 3 tane olmasına dayanıyor. Hatta 21 Mart tarihinin ‘Down Sendromu Farkındalık Günü’ olarak belirlenmesinin temeli 21. kromozumun 3 adet olmasına dayanıyor diyebiliriz. DS’nin sebebi net olarak ortaya konulmuş değil. Uzun süre anne yaşı sorumlu tutuldu bundan. 35 yaşın üzerinde doğum yapan annelerin çocuklarının DS’li olma ihtimali yüksek denildi. Bir yere kadar doğru. Ama 35 yaşın altında DS’li çocuğu olan anne sayısı da çok fazla. Downluların tümünü tararsak, yüzde 80’inin 35 yaşından önce doğum yapmış annelerin çocuğu olduğunu görüyoruz. Başka da bir sebep bilinmiyor. Gebelik esnasında tanı konulabiliyor. Annenin karnından sıvı alarak onun içindeki bebeğe ait hücre örneklerinden kromozom analizi yapılabiliyor. Orada da çok net belli olabiliyor. Tanı, daha anne karnındayken konulabiliyor yani.”

“Asla bir hastalık değildir”

İstanbul’da eğitim vermekte olan Nakipoğlu Eğitim Kültür Sanat Vakfı (NEKSAV) Müdürü Nurten Arık ise DS’yi şu şekilde tanımlıyor : “Çok klasik olacak ama tek kelimeyle özetleyebilirim; Down Sendromu, +1’in sebep olduğu farklılıktır. Asla bir hastalık değildir, ilaçlı tedavisi yoktur. Down Sendromlu bireyin normal gelişim sürecinde ilerleyebilmesi için öncelikle sevgiye ve özel eğitim alanında uzmanlaşmış kişilerce verilecek eğitime ihtiyacı vardır. Down Sendromlu bireyler, normal bireylerin tüm özelliklerini taşırlar. Kendilerine özgü bir takım ortak özellikler olsa da, onlarla aynı gelişim sürecinden geçerler. Öncelikle yürüme, konuşma ve tuvalet alışkanlıkları birkaç yıl geriden gelir. Zihinsel anlamda da hafif, orta ya da ağır gerilikleri vardır. Ama iyi bir eğitimle, başta özbakım becerileri olmak üzere, pek çok beceriyi edinebilir, akademik anlamda da ilerleyebilirler. Uygun ortamlar yaratılırsa sosyalleşebilir, toplumsal yaşama uyum sağlayabilirler.”

“Bu bir hastalık değil, bir sendrom”

“Bir kere hepsinde az ya da çok bir öğrenme geriliği olur. Bu hafif, orta veya ağır düzeyde de olabiliyor. Az da olsa bir kısmı üniversiteye kadar eğitim alabiliyor. Erken yaşta eğitim alırlarsa liseyi bitirme imkânları çok yüksek. Birtakım hastalıklara yatkın oluyor Down Sendromlular. Özellikle kalp damar ile ilgili hastalıklar. Kalp ritminde anormallikler çok sık görülür. Onun dışında mide ve sindirim sistemi hastalıkları, hazımsızlıklar çok sık görülür. Vurgulamak gerekir ki, bu bir hastalık değil, bu bir sendrom. Sendrom şudur; siz birtakım özellikler ve belirtiler fark edersiniz hastada. Bir grup belirtinin toplamına sendrom deniyor yani. Bunları taşıyan kişilere de bu sendroma sahiptir dersiniz. Diğer bir deyişle, hastalıkların sebeplerini net olarak biliriz ve genelde neden-sonuç ilişkisi kurabiliriz hastalıklarda. Ama Down Sendromlularda böyle bir şey bilmiyoruz. Hatta DS’ye ilişkin belirtiler birbiriyle ilgisiz de görülebilir. Genetik hastalıkların bir bölümü böyledir” diyor Prof. Dr. Erdem.

Erken eğitim faktörünün önemi

DS’li bireylerin elbette önemli ve çözülmesi gereken sorunlarından birisi “erken eğitim.” Bu konuda NEKSAV Müdürü Arık şöyle diyor : “Down Sendromlu bireylerin eğitimine ne kadar erken yaşta başlanırsa o kadar iyidir. Down Sendromluların kas yapıları gevşek olduğundan, eğitim öncelikle fizyoterapi ile başlar. Çeşitli egzersizlerle bebeğin gelişimine ivme kazandırılır. Bu ilk dönemde, fizyoterapist-ebeveyn-psikolog üçgeninin çok sağlam temellere oturması şarttır. Zamanı geldiğinde özel eğitimci de bu gruba dâhil olur. Dil terapisi konuşmayı hızlandırmak için önemli bir aşamadır. Sosyal ortamlar öğrenmeyi kolaylaştıracağından oyun grupları şarttır. Bu gruplar çocuğu sosyalleştirirken, iletişimin gücü de konuşmayı geliştirir. En iyi öğrenmenin oyunla olacağı unutulmamalıdır. Ayrıca eğitimin her aşamasında, ailenin eğitimciler tarafından iyi bilgilendirilmesi çok önemlidir. Zira eğitim ortamlarındaki uygulamaların evde de aynı paralellikte devam etmesi gerekir. Unutulmamalıdır ki, özel eğitim uzun solukludur ama devamlılık da şarttır.”

Down Sendromlu çocuğa sahip bir ebeveyn olmanın kolay olmadığını dile getiren Arık sözlerine şöyle devam ediyor: “Bebek doğar doğmaz ilk sorun muhtemelen süt emmede yaşanacaktır. Çocukların neredeyse yüzde 50-60’ı kardiyolojik ya da endokrin (en çok tiroid) problemlere sahiptir. Doğum anından itibaren başta doktorları olmak üzere doğru bilgilendirilmeleri ve psikolojik desteğin olabilecek en erken evrede başlaması ebeveyni güçlendirecektir. Aile en kısa sürede donanımı iyi bir ‘Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi’ne başvurduğu takdirde, hem eğitsel hem de psikolojik destekle engellerin üstesinden daha kolay gelebilir. Eğitimden sağlığa kadar pek çok gereksinimleri devlet tarafından desteklenmektedir. Örneğin her türlü hakkı kullanabilmeleri için çocuğun sağlık raporuna ihtiyaç vardır. Bu raporları çıkarmak, ara ara yenilemek son derece zahmetli süreçlerdir. Özel eğitim görebilmeleri için de eğitim raporu gerekir. Okul için ayrı, destek eğitim için her yıl ayrı ayrı raporların çıkartılması gerekir. Veli için son derece zahmetli olan bu süreçler maalesef bezdiricidir. Veli bir yandan bu süreçlerle uğraşırken, bir yandan da birtakım çevresel faktörlerle mücadele ederek efor sarf eder. Çocuğunun farkının çok büyük bir ayıpmış gibi yorumlanması da yorgunluk yaratır. Bu psikolojik yıpranma da onu negatif yönlü etkiler.”

Eğitim elbette ki Down Sendromlu bireyler açısından çok önemli. Ancak bu noktada düzenli ve disiplinli bir “özel eğitim” faktörüne vurgu yapmamız gerekiyor. Bu yüzden ayrı ayrı özel eğitim programları, DS’li bireylerin gelişimlerine büyük katkı sağlayacaktır.

“İlk farkındalık ailede başlar”

NEKSAV Müdürü Arık özel eğitime ilişkin şunları söylüyor: “Özel eğitim öyle bir dünyadır ki, toplumun her kesimiyle grift ilişkiler gerektirir. Özel eğitim, her kişiye özel olarak planlanır. Yani özel eğitime muhtaç her bireyin kendine ait bir ‘bireysel eğitim planı’ vardır. Bu planlamada, özel eğitime muhtaç birey merkeze alınmalı ve çevresi de buna dâhil edilmelidir. Çocuğun eğitimcisi ve psikoloğu öğrencinin eğitimini kesintisiz devam ettirirken, bir yandan da başta aile fertleri olmak üzere kimin ihtiyacı varsa tek tek görüşmeye çağırarak onları bilgilendirir. Böylece ilk farkındalık ailede başlar. Çocuğun üzerinde ciddi etkisi olan bu insanlar bilgilendirilerek, onlar üzerinden akraba veya komşulara ulaşılmaya çalışılır. Yazılı ve görsel medyaya da ciddi görevler düşmektedir. Bilgilendirici yayınlarla daha geniş kitlelere erişmek gerekir.”

Bu noktada bir diğer önemli hususa dikkat çekmekte fayda var: Toplumun diğer bireylerinin de DS’li bireylere yaklaşımları konusunda özel bir eğitimden geçirilmesi gerekiyor. Hala toplumumuzda Down Sendromu’nun hastalık olduğuna yönelik yanlış bir düşünce var. Bu bilginin düzeltilmesi ve toplumun bakış açısının “doğru” yönde değiştirilmesi gerekiyor. Bunun için de toplumumuzun eğitilmesi ve bilinçlendirilmesi elzem. Tam da bu noktada toplum içinde var olan ayrımcılığın ve önyargının bir an önce aşılması gerektiğinin altı çizilmeli.

Topluma adaptasyon sürecinde ülkemizde birçok proje hayata geçirildi ve geçiriliyor. Şimdi size o projelerden bahsetmek istiyorum.

Down cafeler sizleri bekliyor…

Toplumun algısının “doğru” yönde değişmesi ve aynı zamanda bu sendroma sahip olan tüm bireylerin de topluma adapte olması açısından çok önemli bir yerde duruyor Down Cafeler. Kuruluşlarındaki genel amaçlarını şöyle sıralamak mümkün: Topluma DS’li bireyleri kazandırmak, onları topluma adapte etmek, sosyalleştirmek ve sosyal hayata kazandırmak. Ayrıca bağımsız ve yarı bağımsız bir şekilde bireylerin çalışmalarına da olanak sağlamak. Sayıları şu anda maalesef yetersiz olan bu cafelerin arttırılmasının yanı sıra faal duruma gelmesi de önemli.

Ankara-Kızılay’daki Down Cafe’ye gitme şansı bulanlardanım. Bu cafelerin hepsini herkesin ziyaret etmesi gerekiyor. Genellikle DS’li ailelerin yakınları ve onun dışında birkaç müdavimi gidiyor bu cafelere. Bu algıyı bir an önce değiştirmeliyiz. Bunun için bile çok geç kaldık diyebiliriz…

Dünya’da ilk kez Samsun’da: JUDOWN

DS’li bireylerin hem toplumla kaynaşması hem de kas gelişimleri açısından oldukça önemli bir proje de “Judown”. Projeyi Samsun Spor Eğitim ve Tanıtma Vakfı (SAM-SEV) Proje Koordinatörü Alp Arslan şöyle açıklıyor : “SAM-SEV Samsun tanıtımı için çalışmalar yapan 20 yıllık bir vakıf. DS’liler ile ilgili çalışma yapma konusu bize judo eğitmeni Serkan Hoca tarafından geldi. Fikir ona aitti. Biz de dezavantajlı gruplar için sosyal programa vakıf olarak başvuru yaptık. Projenin adı, ‘judo’ ve ‘down sendromu’ kelimelerinin birleşmesiyle ortaya çıktı. Down Sendromlu çocukların judo eğitimiyle rehabilitasyonunun sağlanmasını öngörmeye çalıştık. Sadece DS’li çocukların kendi aralarında yaptığı bir rehabilitasyon değil bu. Onların toplumla kaynaşmasını da sağlıyor. Bu eğitim neredeyse 1 yıl sürdü. Bunun 8 aylık bölümü eğitim faaliyeti ile geçti. Ama onun öncesinde çocukları, spor esnasında herhangi bir sıkıntı yaşarlar mı diye sağlık kontrolünden geçirdik. Sağlık raporlarını aldıktan sonra ise 8 aylık spor eğitimi süreci başladı. Bu süre zarfında çocukların çok ciddi anlamda kas gelişimleri veya işitme bozukluklarının giderilmesine, davranışlarının düzelmesine de katkı sağlandı.”

Neden judo?

SAM-SEV Proje Koordinatörü Arslan’a Down Sendromlulara yönelik böylesi bir projede neden judo sporunun seçildiğini sorduğumuzda ise şu yanıtı alıyoruz: “Judo sporunda vurmayla alakalı bir durum yok, tutup atmayla ilgili bir durum var. DS’li çocuklar da bu konuda çok becerikliler. Judo sporunun DS’li çocukların kas gelişimlerine ve aynı zamanda davranış biçimlerine çok ciddi katkıları oldu. Sürekli yapılan bir spor dalı olduğu için spor alışkanlığı edinmelerinde de rol oynadı. Ayrıca güzel bir kaynaşma ortaya çıktı. Sarı kuşak sahibi olan çocuklarımız da oldu ve bunlar Türkiye’de ilk defa kayıt altına alındı. Tabi kendi aralarında bir çekişme olmasın diye hepsine sarı kuşak verdik. Ancak belirtmek gerekir ki eğitim şu an devam etmiyor. Çünkü bu iş mali destek gerektiriyor. Bu iş artık devlet tarafından yürütülmeli.”

Kalemi konuşturan yetenek!

Ertaç Halilbeyoğlu, 1998 tarihinden günümüze desen çalışmalarına devam ediyor. Duygusunun, hissettiklerinin, renklerin, şekillerin kısacası parmaklarının akışına bırakıveriyor kendini. Sonra ne mi oluyor? İşte ortaya bu gördüğünüz muhteşem sanat eserleri çıkıyor. Desen çalışmak; su içmek gibi, yemek yemek gibi, uyumak gibi bir alışkanlık olmuş kendisi için. Hayatının farklı bir merkezinde çizdiği her bir desenin ayrı ve özel bir yeri var. Bu desenleri gördükten sonra nasıl olmasın ki diyorsunuz değil mi? Katılıyorum sizlere.

Aşk ve emek bir arada

Desenleri önce çiziyor, daha sonra renklendirme aşamasına geçiyor Halilbeyoğlu. Tabi bu noktada bir dipnot vermekte fayda var efendim sizlere. Her yaptığı çizimi hemen renklendirme aşamasına getirmiyor. Çünkü doğal olarak hepsinin kendine özgü bir zamanı var. Zamanı gelince hepsi bu sihirli parmaklarla renklendirilecek. Kendisi için belli bir sınırlama yok. O an ne hissediyorsa onu çiziyor. Hissettiği gibi davranıyor eserlerine de anlayacağınız. Bu yüzden o değerli desenler bir kez daha değerleniyor gözümüzde…

Tam anlamıyla “çizim aşığı” kendisi. Rutin olarak her gün çizim yapıyor. Ailesi özellikle de “annesi” en büyük destekçilerinden. Elbette hepsinin ayrı ayrı zamanları olduğunu belirtiyor. Yani ilham ne zaman gelirse bu muhteşem eserler de o zaman şekil alıyor sihirli parmaklarda. Onun izinden gelecek olan sanatseverlere de adeta “ilham kaynağı” oluyor. İlham tüm sanatçılar için önemli elbette. Keza Halilbeyoğlu için de öyle. Koyu bir Beşiktaş taraftarı kendisi. Bu noktada vurgulayacağımız asıl şey ise, ilhamını aldığı Beşiktaş maçları. “Bu muhteşem çizimler nasıl oluşuyor” diye sorarsanız, işte cevabı; Halilbeyoğlu çalışmalarını yaparken bir yandan da radyodan Beşiktaş maçlarını dinliyor. Onun en büyük ilham kaynağı, hayranı olduğu takımı Beşiktaş.

Desen çalışmalarında başarılı olduğu kadar aynı zamanda tiyatro, doğa fotoğrafçılığı, halk dansları gibi çeşitli sanat alanlarının yanı sıra basketbol gibi spor dallarında da başarılı kendisi. Yani sanat ve spor neredeyse o da orada.

Ayakta mı alkışlamak istiyorsunuz? Çekinmeyin efendim, kalkın alkışlayın!

Alkışlar sizin için Ertaç Halilbeyoğlu…