Tourette:Biz de sizden biriyiz

Halk arasında “tik” olarak bilinen, günlük hayatta neredeyse hepimizin karşılaştığı ve çoğu zaman insanlar tarafından alaya alınarak ya da garipsenen bakışların hapsiyle yaşama tutunanların rahatsızlığı “Tourette”

Tıp literatürüne ilk kez 1884 yılında Fransız doktor  ‘Gilles de la Tourette ‘ tarafından kazandırılan Tourette sendromu “ tik” dediğimiz ani, istemsiz kas hareketleri ve ses çıkarma ile devam eden kronik seyirli nörolojik bir rahatsızlıktır.

“Kronik seyirli bir sendromdur.”

Tourette sendromu hakkında ki izlenimlerine başvurduğumuz çocuk ve ergen psikiyatri uzmanı Melih Nuri KARAKURT ise Tourette’i bize şu şekilde açıklıyor ; “Tourette sendromu tik dediğimiz ani istemsiz  kas hareketlerini ses çıkarma ile izleyen kronik seyirli bir sendromdur. Tik toplumda çok sık olarak görülse de her tik tourette sendromu demek değildir. Tourette sendromu demek için en az 1 yıl hemen her gün devam eden motor tik denilen ani kas hareketleri ve vokal tik denilen ani ses çıkarma davranışlarının ağır ve kronik bir  şekilde devam etmesi gerekir. Nadir görülmesi sendromun en sevindirici tarafıdır. Bununla birlikteTourette sendromuna pek çok psikiyatrik hastalık eşlik edebilir. Özellikle takıntılarla giden obsesif kompülsif bozukluk sıklıkla eşlik eder. Ayrıca dışlanmaya bağlı olarak sosyal fobik sorunlar dikkat bozukluğu ve öğrenme güçlükleri gözlenebilir.”

“Erken teşhis ve yaş faktörü tedavi açısından çok önemli”

            Erken teşhisin sendromdan muzdarip bireyler için çok önemli olduğunu belirten KARAKURT ;” Tourette tedavisinde erken teşhis ve yaş faktörü çok önemlidir.Hastalığın belirtileri genellikle 5-6 yaşlarında ortaya çıkar. Ergenlikle beraber tikler artış gösterir. Erken tanı ve uygun tedavi ile gidişat çok müspet olabilir. Tedavi için ilk olarak ilaç tedavisi tercih edilmektedir. Düzenli ilaç tedavisi sonucu tiklerde azalma sağlanır. Ancak ilaç tedavisi ile birlikte psikoterapi daha iyi sonuçların ortaya çıkmasına yardımcı olur.” diye konuştu.

“Sosyal ve psikolojik olarak bireyi çok olumsuz etkileyen bir sendromdur.”

Çoğu kez kronik tiklerinden dolayı bireyin sosyal ve psikolojik olarak çok olumsuz etkilendiğini ifade eden KARAKURT ; ”Sosyal ortamlarda gerçekten bireyi zorlayan ve psikolojik olarak olumsuz etkileyen bir rahatsızlıktır. Örneğin ağır ses tiklerinde ders içinde çocuk istemsiz ses çıkarabilir ve bu durum ders ortamını bozabilir. Özellikle bu konuyla ilgili bilinçsiz eğitimciler çocuğun bunu bilerek yaptığını sanarak çocuğu cezalandırma eğilimine girebilir. Ayrıca kronik tiklerden dolayı akranlarının zorbalıklarına ve alaylarına maruz kalabilirler. Bu tür olumsuzlukların yaşanmaması için en başta toplumumuzun ve ailelerin bilinçlenmesi gerekmektedir.Ailelerin öncelikle bu durumun bir sendrom  olduğunu kabul etmeleri ve bireyin bilerek bu hareketleri yapmadığını bilmeleri mühimdir. O yüzden tikler hususunda gereksiz uyarılardan kaçınılmalı ve hastanın kendisini psikolojik olarak rahat hissetmesi sağlanmalıdır. Tabii ki bu durumda da medyaya büyük görev düşmekte” diyerek sözlerini noktaladı.

“Tourette’li bir hayat”

Şu sıralar Trakya Üniversitesi Kamu Yönetimi bölümünde öğrenimini sürdürmekte olan Can KÖSE, henüz 9 yaşında iken Tourette ile tanışmış. İlk olarak göz kırpma ve ellerini sıkma gibi belirtilerle ortaya çıkan hastalığa, gerekli tıbbı incelemeler sonucu Tourette sendromu teşhisi konulmuş. Can için de deyim yerindeyse zorlu günler başlamış ve sendrom3 yıl içinde artık katlanılamaz bir hal almış. O günlerde içinde bulunduğu zorlukları bizimle paylaşan Köse yaşadıklarını şöyle anlattı ; ”9 yaşımda başladı belirtilerim, 12 yaşımda artık katlanılamaz hale geldi ve 3 ay okula gidemedim. Sosyal çevremden tamamen soyutlanmak zorunda kaldım. Arkadaşlarım her türlü aktiviteyi yapıp eğitimlerini sürdürürken ben kullandığım ilaçların etkisi ile günün büyük bölümünü uyuyarak geçiriyordum çünkü kullandığım ilaçlar çok ağırdı ve insanı hareketsizleştiriyordu. Lise hayatım boyunca her gün evet her gün en az 2 ders sınıfta uyudum ve bu beni hem sosyal ortamdan uzaklaştırdıhem de derslerden geri kalmak zorunda bıraktı. Şu an hala günde 9 tane ilaç içiyorum ancak pekte faydasını gördüğüm söylenemez ”

Tiklerin Getirdiği Zorluklar

Tourette’in en zorlu yanlarından birinin de tiklerin artıp azalma durumu ve hastaya verdiği acı olduğunu ifade eden Köse ; ”Tikler genelde bir süre (bir hafta bir ay birkaç ay belki 1 yıl) gibi bir süre artma halindedir yani tiklerin yoğunluğu fazladır. Daha sonra yoğunluğu azalır ve kişiyi fazla etkilemeyecek seviyeye gelir fakat sorun şudur ki ne zaman azalıp ne zaman artacağını bilemezsiniz ve ne kadar süre azalıp ne kadar süre artma halinde kalacağını da bilemezsiniz. Belki bir hafta tikleriniz çok yoğundur sonra hafifler bazen ise aylarca artma halinde olabilir. Tiklerin ve bu hastalığın en zor kısmı ise (kendim için konuşuyorum) tiklerin verdiği fiziksel acı, bazen dayanılmaz bir hal alıyor. Tiklerde şöyle bir durum var; tatmin olma durumu,eğer kasma tikinizi yapamazsanız ya da tutmaya çalışırsanız tatmin olamazsınız ve tatmin olamazsanız rahatlayamazsınız. Bu bütün Tourette hastalarında bu şekilde. Mesela ben tiklerimi yaptığım yer acıyana kadar yapıyorum ve ancak acıyınca tikim sona eriyor yani tatmin oluyorum ama birkaç saniye sonra tik yeniden geliyor ve sonra yine acıyana kadar tik yapıyorum ve böyle devam ediyor. Tabii ki bu durumu okulda ya da sosyal çevrede içinden çıkılmaz hale getiren insanlarda var. Örneğin bir ses’e veya harekete karşı tiki olan insanlarla zevk alırcasına alay ederek tiklerimizi tetikleyen insanlar. Bu yüzden insanların çektiğimiz zorluklar hakkında daha bilinçli olması gerekiyor.”dedi.  Ve bu nedenle,  her an her yerde Tourette sendromlu bireylerle karşılaşmamız muhtemel olduğundan bizlerden hiçbir farkı olmayan  sendrom sahibi kişilere daha duyarlı ve bilinçli bir şekilde davranmamız elzemdir.

 Zorluklara Rağmen Farkındalık Yaratmaya Çalışıyor

Tourette hastalarının yaşadığı zorluklar hakkında insanları bilinçlendirmeye çalıştıklarını aktaran Köse; ”Tourette sendromu toplumumuz tarafından pek bilinmiyor. İnsanlar bizi sokakta, otobüste, okulda veya başka bir yerde görünce bu çocuk ne yapıyor gibisinden bakışlar atıyorlar ve bazen de yanlış anlayabiliyorlar tiklerimizi. Bu nedenle farkındalık yaratmak adına 2015 yılında özel bir vakfında yardımıyla “Türkiye Tik Tourette Gönüllüleri Sendromu Gönüllüleri” isimli bir platform kurduk. Platformun amacı toplumu bilinçlendirmek ve Tourette hastalarının birbirleriyle paylaşımda bulunmalarını sağlamak. Farkındalık yaratmak amacıyla Tourette hastaları, aileler ve gönüllü öğrencilerden oluşan gönüllülerimizle üniversitelerde birçok konferans düzenledik ve düzenlemeye devam edeceğiz.” diyerek sözlerini noktaladı.